La comunità faentina si stringe attorno alla famiglia di Nicola, un bambino di due anni e mezzo affetto dalla sindrome di Cohen, una patologia genetica estremamente rara di cui si contano appena duecento diagnosi a livello globale. Per sostenere le cure necessarie al piccolo e finanziare la ricerca scientifica, è stata lanciata una raccolta fondi sulla piattaforma GoFundMe che ha già registrato una risposta straordinaria, con cinquecento donazioni e una somma raccolta che ha raggiunto i 37mila euro.
I genitori, Federica Marchetti e Stefan Olteanu, hanno spiegato come la malattia si sia manifestata nel figlio attraverso serie problematiche visive, ritardi nello sviluppo neuromotorio e altre complicazioni. In particolare, al bambino è stata riscontrata una distrofia dei muscoli oculari aggravata da una ptosi palpebrale severa all’occhio sinistro. Proprio per correggere questo difetto, Nicola dovrà sottoporsi a breve a un intervento chirurgico specializzato presso una clinica di Malaga, in Spagna. L’operazione, che ha un costo di 7.200 euro, sarà eseguita dal dottor Medel, esperto in una tecnica innovativa denominata “frontal flap”.
Al di là dell’intervento, la quotidianità della famiglia è scandita da un intenso programma riabilitativo. Il piccolo segue infatti otto sessioni settimanali che spaziano dalla fisioterapia neuromotoria alla logopedia, passando per la psicomotricità, la pet therapy e l’attività in acqua, supportato anche da un’educatrice domiciliare. I fondi raccolti serviranno a coprire queste spese costanti e, come sottolineato dai genitori, a finanziare la ricerca sulla sindrome di Cohen, offrendo una speranza concreta non solo a Nicola ma a tutte le famiglie che affrontano la medesima sfida. Per chi volesse contribuire, la campagna è attiva online attraverso il portale di crowdfunding dedicato.
