Un segnale di luce per accendere l’attenzione su una malattia rara. Domani, giovedì 15 maggio, in occasione della Giornata Mondiale delle Mucopolisaccaridosi (MPS), l’orologio del Palazzo Comunale di Cesena sarà illuminato di viola, colore simbolo della consapevolezza sulle patologie genetiche rare.
L’iniziativa si inserisce all’interno di una campagna di sensibilizzazione promossa a livello internazionale da associazioni di pazienti e organizzazioni come AIMPS e Fondazione Telethon, con l’obiettivo di far conoscere le MPS, favorire la diagnosi precoce e sostenere la ricerca scientifica.
Le mucopolisaccaridosi sono un gruppo di malattie metaboliche ereditarie causate da difetti enzimatici che impediscono il corretto smaltimento di alcune molecole naturali chiamate mucopolisaccaridi. Questi si accumulano nei lisosomi – strutture cellulari deputate alla digestione intracellulare – compromettendo nel tempo il funzionamento di organi, tessuti e apparati vitali.
La Giornata Mondiale delle MPS rappresenta non solo un’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica, ma anche per rafforzare la rete di sostegno a favore delle famiglie e dei pazienti, che spesso affrontano percorsi diagnostici complessi e lunghi.
Per approfondire, è possibile consultare i siti ufficiali delle organizzazioni che da anni operano a fianco della comunità MPS:
Un gesto semplice, come la luce verde sull’orologio del Comune, può diventare una piccola ma significativa testimonianza di solidarietà e attenzione verso chi convive con una malattia rara.
