Chiarapunzel, la bimba con la Sindrome di Angelman

E’ un libro-testimonianza, in cui si racconta la storia di Chiara, bambina affetta dalla Sindrome di Angelman, e della sua famiglia, “Chiarapunzel-Avevo altri progetti, poi è arrivato il tuo sorriso” (Ed. Paoline, 192 pagine, in uscita il 9 settembre) di Emanuela Traversini, la mamma della bimba. Una storia di difficoltà e speranza, di paure e coraggio.
    L’autrice racconta, sotto forma di diario, la storia della sua secondogenita Chiara, chiamata affettuosamente Chiarapunzel (ispirato a un noto personaggio di Disney), nata con un disordine neurogenetico raro che fin dai primi mesi di vita causa un notevole ritardo cognitivo e motorio. Nonostante tutti i suoi limiti, Chiara è vivace e in grado di apprendere; ogni giorno genitori, familiari, educatori e terapisti si impegnano per farle acquisire nuove competenze perché possa avere una vita felice.
    Da questa esperienza molto intensa emerge il grande amore di una mamma e di un papà che continuamente, anche sbagliando, sono pronti ad accogliere, a capire e a far crescere nel migliore dei modi la loro bimba che ha uno smisurato bisogno di affetto e cure. Una dedizione animata da una fede che “spera contro ogni speranza”.
    Emanuela Traversini ha voluto pubblicare questo diario per mostrare quanto di buono può esserci anche in una situazione difficile e incoraggiare le persone che vivono una condizione analoga. Il tutto senza nascondere le paure e i dubbi che accompagnano questa esperienza.
    Scrive nella prefazione Martina Da Rold, psicologa e psicoterapeuta: “La forza di questo libro è la capacità di coinvolgere il lettore nel turbinio delle emozioni che vive una mamma che si trova quotidianamente a fare i conti con reali preoccupazioni e timori per la crescita della propria bambina: dallo sconforto all’accettazione, dall’amarezza al sorriso, dalla paura alla gioia… Una mamma che scopre nella sua faticosa quotidianità quanto la piccola Chiarapunzel sia una simpatica compagna di avventure”.
    Emanuela Traversini, perugina, da quasi vent’anni lavora con le parole: ha iniziato con il giornalismo e ora scrive come copywriter e creativa pubblicitaria. 


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