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L’11 febbraio è la Giornata mondiale del malato, istituita nel 1992 per volontà di Papa Giovanni Paolo II. L’obiettivo di questa ricorrenza è quello di ricordare tutte le persone che soffrono per una malattia, mettendo al centro la figura del paziente, con la propria storia e la propria identità.
Essere malati significa fare i conti con la propria vulnerabilità, con la consapevolezza di essere fragili. Un’esperienza che stride notevolmente con la tendenza, tipica di una parte della nostra società, a non accettare debolezze, battute d’arresto, sorrisi incrinati.
Ogni storia di malattia è la storia di una persona diversa, in una diversa fase della vita. Così come è differente il modo in cui ognuno gestisce la convivenza con il dolore, la paura e la rabbia che porta con sé, e che non colpiscono solo il malato in prima persona, ma anche chi lo circonda per prendersene cura e sostenerlo.
Ma in occasione di questa Giornata è importante anche ricordare le persone che rimangono sole ad affrontare la sofferenza, o quelle che non hanno i mezzi per superarla.
Nel corso dei secoli la letteratura si è occupata del tema della malattia da molti punti di vista, e negli ultimi anni sono numerosi i titoli che si sono dedicati a questo argomento complesso e delicato, mettendo su carta sentimenti ed esperienze personali di forte impatto. E sarebbero molte anche le opere che parlano di salute mentale, un tema altrettanto ampio da trattare, che richiederebbe un approfondimento a parte.
Qui di seguito abbiamo quindi selezionato alcuni libri, usciti nell’ultimo anno, che raccontano la malattia da diverse prospettive, dando spunti di riflessione e offrendo un sostegno a chi, in quelle pagine, si rivede maggiormente…
Bruno Arpaia, scrittore e traduttore, è autore di un libro autobiografico che tratta temi complessi: la vecchiaia, la paura della morte e la malattia di Alzheimer, che colpisce la madre ultranovantenne. L’autore, a sua volta alle prese con l’avanzare dell’età, segue lo smarrimento e il declino della memoria di sua madre, sempre più in difficoltà a riconoscere la sua famiglia e infine costretta al trasferimento in una residenza per anziani. Il libro è scandito dalle visite dell’autore alla mamma, che si posizionano in un presente segnato dal Covid-19 e dall’incertezza. In Ma tu chi sei (Guanda) osserviamo un toccante rapporto madre-figlio, accompagnato dal dolore legato alla malattia e da una sottile ironia nel trattare quelle che, alla fine, sono anche le nostre paure.
La storia di un lungo amore tra due uomini, costretto a fare i conti con una malattia terminale. Nicolas (Garzanti) è un racconto commuovente, frutto dell’esperienza di vita di Nicola Gardini, docente di Letteratura italiana e comparata all’Università di Oxford, autore di numerose opere (sia nella narrativa sia nella saggistica) e presidente della Salani. Questo libro risponde alla sua necessità di ricordare un passato fatto di viaggi, frammenti d’infanzia, libri, fotografie, musiche, di ricordi felici che sembrano ormai lontani. Quella che Gardini celebra è una vita intensa, vissuta senza rimpianti fino in fondo, anche se costretta a confrontarsi ogni giorno con l’idea della sua fine. E raccontando questa esistenza ci parla con delicatezza della vita in generale, con i suoi drammi ma anche con la sua gioia.
Passiamo a un altro intenso racconto di un lungo amore sconvolto dalla malattia, da cui viene tratta la forza per celebrare al meglio la vita: Una questione di morte e di vita (Neri Pozza, traduzione di Caterina Ciccotti), un libro scritto a quattro mani, finché possibile, dallo psichiatra Irvin Yalom e da sua moglie Marilyn Yalom, femminista ed esperta di lingue e letteratura, ammalatasi di cancro. Il libro si apre con una frase, che è espressione del suo messaggio: “ora viviamo ogni giorno con la consapevolezza che il nostro tempo insieme è limitato ed estremamente prezioso”. Un libro che aiuta ad affrontare la straziante perdita della persona amata, vivendo appieno ogni momento rimasto, con affetto e cura, per l’altro e per sé stessi.
Il forte legame tra una madre e un figlio è al centro di Tuamore (La nave di Teseo), parola con cui la voce narrante, quella di Crocifisso Dentello, cerca di avvicinare e rendere meno spaventoso il termine “tumore”, la malattia che ha colpito sua mamma Carmela, detta Melina. Una madre vitale e schietta, grande appassionata di calcio e autrice di numerosi scherzi telefonici, una personalità vivace che affronta i giorni con ironia, anche quelli dolorosi della malattia. Il dialogo postumo dell’autore con Melina è necessario per affrontare il dolore e per raccontare la riconoscenza, l’amore e i bei ricordi che lei gli ha lasciato.
A volte la morte e la malattia sono difficili da comprendere, e lo sono ancora di più se circondati dallo stigma e dal non detto. La storia raccontata da Giulia Scomazzon nel suo memoir d’esordio, La paura ferisce come un coltello arrugginito (nottetempo) è la storia di sua madre Roberta, morta di AIDS in un periodo in cui questa malattia significava una condanna e l’averla contratta una vergogna. Giulia, ancora piccola, viene allontanata dai reali motivi dietro alla perdita di sua madre, che aveva contratto la malattia durante il periodo limitato in cui aveva fatto uso di droga. In queste pagine l’autrice vuole fare un giusto ritratto di Roberta, ricordandola per la sua affettuosità e gentilezza, per le sue torte e il suo lavoro in fabbrica. E raccontando la sua storia racconta quella di tante altre persone ex tossicodipendenti, morte di AIDS circondate dal giudizio e dal silenzio altrui. Qui la riflessione dell’autrice per ilLibraio.it, dal titolo Noi orfani di AIDS, il peso della vergogna e il silenzio attorno a quegli anni.
La storia di una madre e di una figlia è al centro anche di Come d’aria (Elliot), esordio di Ada d’Adamo. Daria, la figlia, è da tutta la vita che deve affrontare la malattia, gli interventi, gli ospedali, per via di una mancata diagnosi. La madre Ada, invece, scopre solo a cinquant’anni di essersi ammalata di un tumore al seno. Le pagine di questo libro sono una testimonianza intima e sincera di una quotidianità difficile, alle prese con la malattia e la disabilità, un ampio racconto fatto di parole tenere e forti, che l’autrice rivolge direttamente a sua figlia Daria.
Una storia sul potere della fantasia, frutto dell’esperienza personale dell’autrice, Giulia Binando Melis, che nel febbraio 2022 ha esordito con questo libro, La bambina sputafuoco (Garzanti). La protagonista è Mina, una bambina molto arrabbiata per essersi ritrovata senza volerlo in un ospedale. Con lei però c’è Lorenzo, ugualmente arrabbiato, se non di più: anche per questo i due si capiscono molto bene. In La bambina sputafuoco la malattia e il dolore lasciano il posto al coraggio e a una profonda amicizia, quella tra i due bambini, che grazie all’immaginazione compiono incredibili viaggi in un mondo parallelo, in cui si trasformano in licantropi e in draghi invincibili, che non hanno mai paura. Sul nostro sito abbiamo proposto un intervento dell’autrice, dal titolo Cadere nei buchi: un percorso di lettura.
Io e Spider-Man è, come dice il suo sottotitolo, la storia vera di un supereroe normale, Mattia Villardita, classe ’93, che dal 2018 visita i reparti pediatrici della Liguria vestito da Spider-Man, per regalare felicità ai bambini ricoverati. L’idea è frutto dal suo passato: anche lui da piccolo ha passato molto tempo in un letto d’ospedale, sognando ad occhi aperti di vedere l’Uomo Ragno dondolarsi fuori dalla sua finestra. Mattia, ora cresciuto, ha voluto rendere quel sogno realtà per altri piccoli malati, dando prova di quale può essere il potere dell’altruismo e dell’amore per gli altri.
Uno degli ultimi successi provenienti dal #BookTok è Dammi mille baci (Always Publishing, traduzione di Monica Ricco), di Tillie Cole, che scrive un “sick romance“, cioè un romanzo d’amore in cui la malattia della protagonista, Poppy Litcheld, gioca un ruolo centrale e struggente. Poppy conosce Rune Kristiansen da quando sono bambini, ed è con lui che ha iniziato a collezionare i mille baci più belli della sua vita, quelli in grado di farle sciogliere il cuore. Ma una volta cresciuti Poppy ha troncato senza spiegazione i rapporti con Rune, e cercando di scoprire il motivo del suo allontanamento il ragazzo potrebbe rischiare di ritrovarsi di nuovo con il cuore a pezzi…
Laura Forti, scrittrice e drammaturga, è autrice di Una casa in fiamme (Guanda), un romanzo che indaga l’effetto dirompente della malattia su una famiglia. La diagnosi di un cancro al seno è la prima scintilla di un incendio che in poco tempo avvolge tutta la vita di Manuela, incentrata sul suo lavoro da scrittrice, su suo marito e i suoi due figli. Ben presto tutto attorno a lei è circondato dalle fiamme: il suo matrimonio entra in crisi, i due figli si chiudono in loro stessi, e Manuela si sente sempre più sola ad affrontare il presente e i traumi del passato, che ritornano dolorosamente a farle visita. Le ci vorrà del tempo per capire che solo accettando le ambivalenze di cui è fatta la vita è possibile comprendere quanto sia insostituibile e preziosa.
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