È nata con la sindrome di Sturge-Weber, patologia rara con manifestazioni che possono variare da persona a persona e che nel suo caso le hanno provocato fin dai tre mesi crisi epilettiche anche prolungate.
A soli 9 mesi le è stato asportato l’emisfero destro del cervello: oggi ha 4 anni e mezzo, parla, cammina, riconosce i numeri.
È la storia di Stella, bimba originaria di Cesena, raccontata dai suoi genitori Nicola e Ambra al Resto del Carlino. L’obiettivo, anche della loro pagina Instagram, è aiutare famiglie che vivono situazioni analoghe.
“Quello che è successo è un miracolo – dice il padre Nicola Casadei, 33 anni – I medici avevano detto che Stella non avrebbe mai parlato, oggi, dopo l’operazione, parla e cammina. Dice l’alfabeto in tre lingue diverse, e nessuno glielo ha mai insegnato, conta fino a 200 e riconosce i numeri. È solare, gioiosa, le piacciono i cavalli e suona il pianoforte e il tamburo”. Il suo personaggio preferito è Olaf, della saga di Frozen, come quasi tutte le bimbe di quell’età.
Nel primo anno di vita ha affrontato un delicatissimo intervento, una emisferectomia, per far cessare le crisi epilettiche causate dalla rarissima sindrome di cui è affetta.
Alla diagnosi della sindrome, alla nascita, dopo l’esame di una macchia sul viso, i dottori consigliarono ai genitori, Nicola e Ambra, di continuare a vivere normalmente, perché nessuno può sapere come si evolverà la malattia. Nella maggior parte dei casi la sindrome colpisce il cervello con epilessia farmacoresistente, ritardo cognitivo e psicomotorio più o meno grave. La malattia esplode dopo tre mesi. “Passavamo giorni, notti, mesi in ospedale – dice il padre raccontando l’insorgenza delle crisi – i farmaci non stabilizzavano il problema. Mi sono rivolto all’associazione Sindrome di Sturge Weber in Italia, ci hanno spiegato che la malattia capita una volta ogni 50mila nascituri. Ci hanno dato una speranza: prima di allora non sapevo che si potesse vivere con metà cervello”.
L’operazione, molto complessa e delicata, è stata effettuata all’ospedale Niguarda di Milano da un’equipe di 25 medici. Era il 9 febbraio 2022, quando Stella aveva quasi 9 mesi e pesava meno di 9 chili. Da quel giorno la piccola non ha più avuto crisi epilettiche e nel corso del tempo ha diminuito, fino a eliminare del tutto, i farmaci. Oggi va a scuola e fa fisioterapia. “Raggiungere l’autonomia per lei non sarà facile, ma continueremo a combattere per questo”, dice il papà. I genitori di Stella condividono la loro esperienza sulla pagina Instagram “Volevo un gatto nero, nero, nero”, in ricordo dell’unica canzone che riusciva a tranquillizzare Stella durante le crisi.
Di recente è stata attivata una ricerca che analizzerà per la prima volta le funzioni cognitive compromesse nella sindrome di Sturge Weber. L’obiettivo è mettere a punto piani di riabilitazione personalizzati. Tra i soggetti impegnati c’è la Fondazione Telethon Ets, la cui maratona tv è in programma dal 13 al 21 dicembre, mentre i volontari il 20 e 21 dicembre saranno in 4.000 piazze italiane per la vendita dei tradizionali cuori di cioccolato per aiutare la ricerca.
Ansa
