Dal 30 ottobre al 2 novembre 2025, il Litoraneo Suite Hotel di Rimini accoglierà la 5ª edizione della “CHAMP1 Family & Science Engagement Conference”, l’incontro mondiale dedicato alla sindrome CHAMP1, una rara condizione genetica che colpisce lo sviluppo neurologico di bambini e adulti in tutto il mondo.
L’evento, organizzato dalla CHAMP1 Alliance, riunirà ricercatori, medici e famiglie provenienti da ogni continente, con un dato straordinario: oltre il 20% delle famiglie CHAMP1 di tutto il mondo parteciperà di persona. Un segnale potente di unità, impegno e speranza per una comunità che, pur piccola nei numeri, sta compiendo passi significativi nella conoscenza e nella ricerca.
Il programma della conferenza, denso di appuntamenti tra il 30 ottobre e il 1° novembre, intreccia momenti scientifici di alto livello e attività dedicate alle famiglie.
Accanto agli interventi di ricercatori di università e centri clinici internazionali – tra cui Columbia University, University of Edinburgh, Tohoku University, IRCCS Burlo Garofolo di Trieste e il CNR di Bologna – si terranno sessioni pratiche su riabilitazione, logopedia e terapia occupazionale, con la partecipazione di specialisti italiani ed europei.
L’evento aprirà con la prima mondiale del cortometraggio “Dance like no one’s watching”, un progetto emozionante promosso dalla CHAMP1 Alliance per raccontare la forza delle famiglie e la gioia dei bambini affetti dalla sindrome.
Ricerca e partecipazione concreta
Durante la conferenza verranno avviati studi clinici e raccolte dati fondamentali, tra cui:
-campionamenti di sangue per approfondire le basi molecolari della sindrome (metilazione, metabolomica, proteomica);
-registrazioni EEG ad alta risoluzione, per studiare i profili cerebrali dei bambini CHAMP1;
-interviste genotype/phenotype e di logopedia, per documentare meglio le caratteristiche cliniche e le potenzialità comunicative.
Queste iniziative rappresentano un contributo diretto delle famiglie alla ricerca scientifica, rendendo la conferenza un esempio concreto di collaborazione tra comunità e mondo accademico.
«Ogni incontro è un passo avanti non solo nella conoscenza, ma anche nella speranza», afferma Jeff D’Angelo, fondatore della CHAMP1 Alliance.
L’obiettivo è duplice: promuovere la ricerca scientifica e costruire una rete di sostegno globale per i genitori e i professionisti che ogni giorno affrontano le sfide legate a questa sindrome rara.
La scelta di Rimini come sede della conferenza segna un momento importante: l’Italia, grazie all’impegno crescente di centri clinici e famiglie, sta diventando un punto di riferimento per la diffusione della conoscenza sulla CHAMP1-related disorder e per la promozione di nuovi progetti di inclusione, riabilitazione e ricerca.
La CHAMP1 Alliance invita la stampa, i professionisti sanitari e la cittadinanza a conoscere e sostenere la causa, partecipando alla campagna di sensibilizzazione e alle attività parallele previste in città durante i giorni dell’evento.
CHAMP1 Alliance
