San Marino e la fibromialgia invisibile: medicinali, patente e il paradosso dei lavoratori bloccati. Andrea Pozzati racconta la sua vita da “incubo”.
“Sono in malattia da tre o quattro mesi, chiuso in casa dalle 9 alle 17, senza poter né guidare e né lavorare…” Andrea Pozzati, vicepresidente della “Associazione Fibromialgia a San Marino”, una delle due presenti sul Titano, a sua volta interessato dalla malattia, non ha peli sulla lingua e denuncia il disagio che sta attraversando da quando ha saputo di essere afflitto da questa – per certi versi ancora misteriosa – patologia.
Dunque, in Repubblica, la fibromialgia continua a rappresentare una sfida tanto medica quanto sociale. Malattia complessa diagnosticabile solo per esclusione di altre patologie, in grado di colpire principalmente gli over 50 e in oltre l’80% dei casi le donne e si stima che possa affliggere, in Europa, fino al 3% della popolazione. A San Marino, comunque, i malati censiti sono circa 300, ma le stime parlano di un numero reale che potrebbe arrivare addirittura a circa 700 individui.
I sintomi della fibromialgia, spiega Pozzati, sono tanto variabili quanto imprevedibili. “È come se ti si attivasse un interruttore nel corpo – racconta – Sono segnali che arrivano dal cervello e, in base a dove arrivano, possono provocare effetti diversi. A me, ad esempio, succede di andare in blocco polmonare: mi sento soffocare, ma in realtà i polmoni funzionano normalmente. E solo il cervello che riceve informazioni errate mi sembra di aver capito dai medici” La malattia, solitamente, si manifesta con dolori diffusi, affaticamento e sensazioni alterate, che nelle fasi acute rendono ogni attività quotidiana una sfida. “Non è facile da identificare e, per molti, rimane invisibile – aggiunge – perché ciò che senti non sempre corrisponde a ciò che si può misurare con esami medici.”
“Diversi mesi fa, un anno ormai, mi è stata diagnosticata la fibromialgia – aggiunge, irrefrenabile nel suo racconto -. Mi hanno prescritto medicinali da assumere a vita. Guardando il bugiardino, ho scoperto il divieto assoluto di guida e uso di macchinari. Ho contattato l’Ufficio Prevenzione dell’ISS, ma non è stato possibile definire una soluzione concreta per continuare a lavorare senza rischi.”
Pozzati descrive il paradosso della situazione: “Sono in malattia da tre o quattro mesi, chiuso in casa dalle 9 alle 17, senza poter guidare. Se lo facessi, non sarei coperto assicurativamente. L’ISS e la Gendarmeria non riconoscono un documento che certifichi l’uso terapeutico dei farmaci: ogni controllo stradale è a discrezione dell’agente che ferma il conducente. È assurdo. La Gendarmeria stessa ha invocato l’esigenza di una normativa precisa.”
La questione dei farmaci contenenti THC è al centro della controversia. E nasce dalla “Riforma-Ciavatta” (il Segretario di Stato alla Sanità della scorsa Legislatura) non ancora completata nei suoi decreti attuativi. Diventò, la questione, addirittura oggetto di ina inchiesta della magistratura, poi chiusa con l’archiviazione degli indagati. “Per altre patologie, come oncologia o sclerosi multipla, i pazienti sono autorizzati alla guida pur assumendo sostanze psicotrope – continua Pozzati –. Qui invece il problema sembra nascere dal principio attivo dei farmaci, non dalla reale capacità di guidare o lavorare. Il dosaggio è fondamentale, ma non c’è alcun medico che si assuma la responsabilità di definire limiti e deroghe.”
Le associazioni locali chiedono una regolamentazione chiara e normativa: nel gennaio 2024, il Consiglio Grande e Generale ha approvato una legge che riconosce la fibromialgia; sulla base di questa l’ISS oggi prevede rimborsi fino a 150 euro per terapie complementari, come attività fisica in acqua o agopuntura. Tuttavia, la legge – come anticipato precedentemente – non prevede ancora decreti attuativi per la gestione dei farmaci contenenti THC introdotti dalla norma, creando un vuoto che espone i malati a difficoltà pratiche e legali.
“Il problema non riguarda solo me – sottolinea Pozzati – Migliaia di lavoratori sammarinesi e frontalieri assumono medicinali simili, poi guidano senza sapere di essere privi di tutele assicurative e di rischiare il ritiro della patente più le relative sanzioni ogni volta che si trovano al volante…”
Pozzati racconta anche un episodio emblematico della paradossale situazione normativa sammarinese: “Per assurdo, durante un controllo di medicina fiscale, la persona inviata a verificare la mia condizione era a sua volta un malato di fibromialgia, che guidava un’auto aziendale dell’ISS. Questo significa che chi dovrebbe garantire la sicurezza e l’applicazione delle norme è esposto agli stessi rischi dei pazienti, senza tutele chiare. È una situazione che mette in luce l’assoluta necessità di una regolamentazione precisa, perché al momento non esiste alcuna norma che stabilisca chi può guidare e in quali condizioni, né per i cittadini né per i lavoratori sammarinesi.”
La sua associazione conta oggi 1.347 iscritti, tra malati e solidali, e si è rivolta anche ai sindacati e agli uffici governativi per sollecitare interventi concreti. Inoltre, recentemente, la Commissione consiliare competente ha previsto la presentazione di un report sulla fibromialgia entro ottobre, con la partecipazione delle associazioni. “Temiamo però che si voglia delegare ai comitati dell’ISS responsabilità civili e penali legate ai farmaci – aggiunge Pozzati – Serve un’indicazione politica chiara, che riconosca la patologia come invalidante e permetta deroghe alla guida e al lavoro.”
“Avevamo concordato un incontro a tre con la Segreteria alla Sanità, la nostra associazione e il Comitato Esecutivo dell’ISS – rincara –. Era il mercoledì 9 luglio 2024, ma la Segreteria di Stato non si è presentata. Ci siamo quindi ritrovati io, la presidente Martina Bianchi e per il CE ISS Claudio Vagnini e altri. Ci è stato spiegato che servirebbe una indicazione politica per riconoscere la patologia come invalidante e regolare l’uso dei medicinali, così da prevedere deroghe alla guida e al lavoro. Senza questa norma, ogni decisione resta a carico di ISS e dei medici, esponendoli a responsabilità civili e penali che in realtà spetterebbero al legislatore.”
Gloria Menghi, presidente della neonata “Associazione Fibromialgici Sammarinesi 2021”, conferma l’urgenza del tema (Leggi qui): “La fibromialgia è una malattia invisibile, di cui si parla poco e che non ha riconoscimento nella maggior parte dei paesi occidentali. Qui a San Marino, nonostante i progressi legislativi, rimane una questione pratica aperta per molti pazienti.”
L’appello delle associazioni e dei sindacati, dunque, è chiaro: serve una normativa ad hoc che permetta ai malati di vivere e lavorare senza discriminazioni, tutelando la loro salute e garantendo sicurezza sul lavoro e sulle strade.
e.l.
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