All’esame del Consiglio in prima lettura approda il progetto di legge “Norme a tutela dei soggetti affetti da fibromialgia”.
La Sindrome Fibromialgica (SF) è una patologia cronica che colpisce circa il 2-8% della popolazione mondiale e che viene fortemente compromessa dal dolore muscolo-scheletrico e da numerosi disturbi correlati alla malattia (astenia, disturbi del sonno, problemi cognitivi, sindrome ansioso-depressiva, disturbi intestinali e un ampio insieme di disturbi somatici e neurovegetativi).
La Segreteria di Stato per la Sanità ha quindi richiesto all’Istituto per la Sicurezza Sociale di fornire materiale utile alla discussione negli organismi preposti e precisamente nella “Commissione Consiliare Permanente competente” così come riportato nella delibera.
A seguito di queste premesse, nella seduta del 11 gennaio 2023, nella Commissione Consiliare Permanente Igiene e sanità, previdenza e sicurezza sociale, politiche sociali, sport, territorio, ambiente e agricoltura, è stato presentato il progetto di legge “Norme a tutela dei soggetti affetti da fibromialgia”.
La fibromialgia necessita di un approccio su più fronti: educativo, trattamento farmacologico e non farmacologico, quali attività fisica, terapia cognitivo comportamentale e altri trattamenti non convenzionali.
Il paziente fibromialgico necessita di uno stile di vita sano ed attivo che deve essere perseguito con impegno e costanza, ed essere posto in atto autonomamente dal soggetto, il quale deve prendere consapevolezza ed inserire nella propria routine comportamenti attivi.
Il progetto di legge mira a garantire un alto livello di tutela della salute, nonché a migliorare le condizioni di vita delle persone che sono affette da fibromialgia, malattia come si diceva poc’anzi, caratterizzata da dolore cronico diffuso associato a stress emotivo, disagio con limitazioni somatiche e psicologiche.
Il progetto di legge favorisce altresì la conoscenza della fibromialgia attraverso un continuo aggiornamento in merito a studi clinici, a ricerche scientifiche e a nuove opportunità di cura ed è riconosciuto l’associazionismo specifico e le attività di volontariato finalizzate a sostenere e aiutare le persone affette da tale malattia.
L’articolo 3 ad esempio, prevede in capo al Comitato Esecutivo dell’Istituto di Sicurezza Sociale l’individuazione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) emanato direttamente dall’ISS e modificato in base all’evolversi della ricerca scientifica e delle nuove tecnologie che possono cambiare nel tempo. La spesa farmacologica è garantita agli assistiti ISS secondo quanto previsto dal prontuario farmacologico ed eventuali approcci extra farmacologici sono a carico del paziente.
Inoltre, nella legge, sono previste campagne di informazione e sensibilizzazione per una migliore conoscenza della patologia e per favorire un preciso e corretto approccio medico. La formazione del personale medico e di assistenza è anche prevista, insieme a corsi di formazione aperti alle organizzazioni di volontariato che si occupano della fibromialgia. Si mira quindi a garantire un supporto completo e integrato a coloro che soffrono di questa patologia.
L’importanza di tale nuova normativa è tale che ci si aspetta l’unanimità da parte del Consiglio e un celere approdo in seconda lettura per la definitiva approvazione.
David Oddone
(La Serenissima)
