Quel post pubblicato da una mamma di San Marino dovrebbe pesare come un macigno sulla comunità sammarinese.
Una comunità piccola e per questo unita. Una comunità spesso e volentieri caratterizzata da gesti di bontà e altruismo.
Non a caso furono proprio i sammarinesi, col loro grande cuore, a dare ospitalità agli sfollati italiani durante la seconda guerra mondiale.
Perché allora la signora Elena Liuzzi, arriva a scrivere queste parole: “Mi sono decisa: Laura mia figlia 18 anni ad agosto con sindrome genetica verbale solare dolcissima cerca amiche che possano passare un po’ di tempo con lei per ascoltare musica vedere un film fare una passeggiata. Io Elena sua madre mi offro per il trasporto per la supervisione pagando ovviamente il tempo che le viene dedicato. Grazie a chi risponderà”.
Questa mamma insomma pagherà per chi vorrà essere amica di sua figlia.
“La sindrome di Phelan-McDermid – spiega Elena Liuzzi a La Serenissima – è una malattia genetica rara caratterizzata da disabilità intellettiva, tratti autistici, perdita del linguaggio, ritardo nello sviluppo, ipotonia muscolare e, in alcuni casi, crisi epilettiche anche resistenti ai farmaci. Siamo in 150 circa in tutta Italia e San Marino. Ognuno ha problematiche diverse, nel caso di Laura non riesce a leggere e scrivere. Però ora si riesce a farsi capire. Purtroppo da un anno le sono sorti problemi allo stomaco, sempre legati alla malattia, che le rendono la vita ancora più difficile”.
Laura ha 17 anni, ad agosto diventerà maggiorenne. Frequenta il Cfp, ma anche il circolo ippico sammarinese (Cir), dove fa volteggio. E ancora, da quest’anno partecipa a un meritevole progetto di “footbal inclusion” a cura della Federazione gioco calcio sammarinese.
Come è possibile allora che si debba arrivare a pagare per avere delle amiche? “Laura – prosegue Elena Liuzzi – è una bambina solare, che dà tanto. Come tutti i ragazzi della sua età ha il suo carattere. Sta certamente bene con i ragazzi che come lei, condividono problemi anche gravi. Vorrebbe tuttavia avere una vita normale, condividere amicizie durature, fare venire compagni e compagne a casa per trascorrere assieme un po’ di tempo. Eppure ci troviamo spesso e volentieri da sole, con la nostra campagna, i nostri animali. Nessuno trova tempo per lei”.
Una società forse troppo concentrata su se stessa, una mancanza di valori che i tempi bui del covid ha acuito. “Io vedo molto menefreghismo in giro e in particolare in questa gioventù – scandisce Elena Liuzzi -. Nessuno trova il tempo per dedicare un paio di ore a chi sta peggio. Non so se il problema siano la scuola, i genitori o altro. Prendo solo atto del fatto che non sento la vicinanza della comunità. Per questo motivo sono disposta anche a pagare per avere delle amiche che possano venire nel week end a casa nostra e passare un po’ di tempo libero con mia figlia. La quale sta male e si domanda perché è sempre sola”.
Tuttavia nonostante il post e l’appello la situazione non è cambiata: “Tanti messaggi di solidarietà, qualcuno mi ha scritto anche in privato. Ma nella pratica ancora nessuno mi ha detto che sarebbe venuto a casa mia. Nulla di concreto, se non generiche attestazioni di vicinanza. E questo mi fa arrabbiare ancora di più”.
Secondo Elena Liuzzi anche lo Stato dovrebbe fare di più: “Le leggi sulla disabilità sono insufficienti, così come le strutture e gli operatori. Ora c’è Casa La Rosa, ma non basta”.
La mamma di Laura lancia infine un appello: “La nostra vita non è facile, vorrei che la gente potesse capire che cosa si provi nel vedere una figlia che sta male e non potere fare nulla per aiutarla, quando basterebbe soltanto un po’ di cuore. Non sto chiedendo soldi o la luna, tutto ciò che vorrei è vedere finalmente il suo sorriso”.
David Oddone
(La Serenissima)
