Si usa dire – ce lo rammenta Cechov in Reparto n. 6 – che le sofferenze conducono l’uomo verso la perfezione, che se il genere umano pervenisse davvero ad alleviare le proprie sofferenze allora getterebbe completamente in disparte la religione e la filosofia, nelle quali finora ha trovato non solo una difesa da ogni sorta di sventure, ma anche la felicità. Un monito che ci arriva tanto dalla letteratura quanto dalla vita reale. Testimonianza toccante in questo senso è quella della mamma del piccolo Devis, la sammarinese Laurarosa Ercolani che ha rilasciato a noi di Repubblica Sm una esclusiva intervista sull’amore che la lega al suo bambino.
Laurarosa, lei è una madre giovanissima, ci racconta la sua vita?
“Io ho 18 anni e vivo con i miei genitori, il mio compagno che di anni ne ha 23 e mio figlio Devis che ha compiuto 8 mesi”.
Al piccolo Devis è stata diagnosticata una grave malattia, di cosa si tratta?
“Circa due mesi fa, Devis aveva sei mesi, hanno diagnosticato al mio bambino la Sma di tipo 1, una malattia che colpisce il midollo spinale e che comporta l’atrofizzazione dei muscoli, vale a dire che Devis non camminerà mai. Già ora non tenendo su nemmeno la testa il mio bambino ha bisogno di busti, tutorini per le gambe e altre moltissime cure. Abbiamo saputo subito che la malattia è degenerativa e che è soltanto possibile stabilizzare Devis visto che per la Sma non esistono cure risolutive”.
Chi si prende cura del bambino?
“Ce ne prendiamo cura io e suo padre con l’aiuto dei miei familiari. Abbiamo fatto un corso e siamo preparati, dobbiamo ad esempio praticargli l’ambu almeno 200 volte al giorno per aiutarlo con la respirazione. Durante il corso ci hanno anche insegnato le manovre per la tosse e quelle da mettere in atto con un tubicino per aspirare il mangiare nel caso gli andasse di traverso il cibo. Questo ci hanno detto accadrà molto frequentemente in futuro considerato che la malattia è destinata a peggiorare”.
Che futuro ha Devis?
“Non mi faccio questo genere di domande, lui ora è accanto a me e questa è la cosa più importante. Ci siamo trovati di fronte ad una scelta quando ci hanno diagnosticato la malattia, ci hanno detto che senza cure sarebbe morto in tre o quattro mesi naturalmente, noi invece abbiamo voluto fare qualcosa perché restasse con mamma e papà. Potrebbe sembrare una scelta egoistica ma non ritengo che lo sia visto che Devis mostra di essere un bambino molto molto felice. E’ intelligente e interagisce con noi, quando vuole qualcosa e non riesce a prenderlo perché è troppo lontano e lui non può muoversi, piange. Poi purtroppo piange durante le due o tre ore in cui devo fargli i massaggi invasivi con i quali spingo la gabbia toracica in giù, un fastidio che sfortunatamente non posso evitargli. La cura a cui viene sottoposto è spinraza.
E’ dura alla sua età dover guardare in faccia una realtà così profonda?
“Come ho detto consideriamo Devis un dono al quale non abbiamo voluto rinunciare. Non dico che è facile prendersi cura di lui, io ad esempio avrei voluto finire la quinta ma per il momento ho deciso di aspettare per rimanere vicina al mio bambino”.
Poi c’è il lato economico…
“A parte le cure che sono gratuite ci sono tante altre necessità cui dobbiamo far fronte per riuscire a limitare al massimo le sofferenze di Devis. Per questo il 4 maggio abbiamo organizzato un evento per raccogliere dei fondi. La serata, un apericena con tanto di musica, si svolgerà a partire dalle 20 presso casa Zanni”.
Olga Mattioli su Repubblica Sm
