Il 27 e il 28 giungo a San Marino un torneo sportivo, una cena di raccolta fondi e un convegno scientifico per un aiuto concreto ad una delle malattie genetiche degenerative più rare.
| In questa foto: i Consiglieri del Gran Consiglio Grande e Generale della Repubblica di San Marino, La Reggenza e Andrea Nardoni di FSGC |
San Marino, 1 luglio 2025 – Si è conclusa con grande partecipazione ed emozione la prima edizione di Sfida per la Vittoria, l’evento benefico dedicato alla raccolta fondi per la ricerca sulla sindrome CAMK2B, una malattia genetica ultra-rara che compromette lo sviluppo neuromotorio e per la quale, ad oggi, esistono solo poche decine di diagnosi in tutto il mondo. Marlù ha scelto di sostenere l’iniziativa, nata dal coraggio e dalla determinazione della famiglia della piccola Vittoria, una bambina sammarinese affetta da questa patologia, seguita dai medici dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
L’evento, ospitato nello stadio della Repubblica di San Marino – terra d’origine di Vittoria – non è stato solo un semplice appuntamento sportivo, ma ha rappresentato un forte segnale di solidarietà e impegno concreto. Un triangolare di calcio tra parlamentari italiani, parlamentari sammarinesi e la Nazionale Italiana Sindaci, andato in scena venerdì 27 giugno al San Marino Stadium, che ha unito istituzioni, sport e cittadinanza in un unico grande obiettivo: aiutare la ricerca scientifica, ancora oggi priva di finanziamenti adeguati.
A seguire, un’esclusiva cena di gala, resa ancora più coinvolgente da un’asta di beneficenza condotta da Federico Palmaroli, celebre autore della pagina social “Le più belle frasi di Osho”. Con il suo inconfondibile stile ironico, Palmaroli ha animato la serata dando vita a una raccolta fondi vivace, durante la quale sono stati battuti all’asta oggetti esclusivi: divise autografate, accessori di prestigiosi brand internazionali e preziosi oggetti da collezione.
L’appuntamento del sabato, invece, è stato dedicato al convegno scientifico “Malattie rare, CAMK2B: dalla ricerca alla cura. Un ponte per il futuro”, che nasce dal desiderio di promuovere il valore della conoscenza, della collaborazione e della vicinanza alle famiglie coinvolte.
«Abbiamo scelto di sostenere ‘Sfida per la Vittoria’ perché crediamo che la solidarietà debba trasformarsi in azione concreta. Ogni gesto, anche il più piccolo, può contribuire a fare la differenza.» dichiara Marta Fabbri, Co-founder e Marketing & Communication Director di Marlù. «La storia di Vittoria ci ha toccate profondamente: dietro una malattia rara c’è sempre una famiglia che lotta ogni giorno. L’obiettivo di queste iniziative promosse da Marlù è proprio quello di diffondere messaggi di amore, speranza, solidarietà e dare voce a chi ha qualcosa di importante da dire e, in questo caso, la voce è quella della ricerca.»
Marlù ha scelto di essere presente e sostenere Sfida per la Vittoria perché crede nel valore di chi si mette in gioco per cambiare le cose, accendendo i riflettori anche su una realtà poco conosciute, ma urgenti.
La scelta di partecipare a questa manifestazione si inserisce infatti nel più ampio progetto MARLU’ RicaricAmore, un panorama di attività che Marlù porta avanti da anni nell’ambito della responsabilità sociale, promuovendo con coerenza valori autentici e azioni concrete a favore delle nuove generazioni, delle comunità e delle persone più fragili – compresa come in questo caso, anche un’attività di supporto per la ricerca scientifica relativa alla cura di malattie rare – collaborando attivamente con numerose associazioni su tutto il territorio nazionale e nella Repubblica di San Marino.
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