Un testo di legge di appena 5 pagine e 14 articoli, ma pesante più di un macigno dal punto di vista etico, giuridico e sociale. Titolo: “Testamento Biologico e Dignità del fine vita”. Un testo destinato ad alimentare considerazioni e valutazioni assolutamente contradditorie, ma anche a scalfire ignoranza e pregiudizi, e soprattutto a ripristinare quella libertà che non viene più riconosciuta nelle persone con malattie degenerative terminali. L’ha pensato e redatto Rete, grazie ad un lungo lavoro di uno dei suoi gruppi interni di approfondimento; già depositato presso la Segreteria Istituzionale per l’avvio dell’iter consiliare e presentato ufficialmente martedì 25 novembre in conferenza stampa.
“Siamo molto orgogliosi di questo lavoro” ha detto il capogruppo Emanuele Santi, spiegandone le finalità. “Vogliamo colmare un vuoto normativo e dare un quadro giuridico chiaro e coerente, rispettoso delle persone nell’autodeterminazione delle scelte sanitarie e nella pianificazione delle cure, con la piena gratuità delle cure palliative e della terapia del dolore, con l’esclusione di ogni responsabilità civile e penale per il personale medico sanitario”.
Santi condivide pubblicamente la considerazione di tutto il partito sulle difficoltà che questa legge incontrerà, soprattutto dal punto di vista politico, perché, al contrario, la gente è molto preparata e sente questo argomento in maniera molto attuale. “Vogliamo mettere a disposizione del Consiglio un lavoro che crediamo importante, perché i diritti civili sono propri dell’iniziativa politica di Rete, come è già stato per l’IVG” ha concluso, anticipando incontri e confronti con le altre forze politiche, i sindacati e quanti fossero interessati.
Ad entrare nel merito dell’articolato e della pregnanza del suo significato, tre donne di Rete, sempre molto attive sui diritti civili e su molto altro: Milena Pierri, Marinella Guerra, Jaquelina Beatriz Henriquez.
Le “Disposizioni Anticipate di Trattamento” (DAT) non sono altro che il Testamento biologico, che ogni persona può redigere per esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, compresa la rinuncia a misure straordinarie per il prolungamento della vita volte unicamente a mantenere le funzioni vitali, ivi comprese l’alimentazione e l’idratazione artificiali, che sono comunque trattamenti sanitari e possono essere rifiutati.
Si profila quindi come “accanimento terapeutico” la prosecuzione di terapie non richieste dal paziente, pur in presenza di condizioni cliniche molto gravi o prognosi infauste; mentre vengono indicate come “diritto del paziente la terapia del dolore e anche la sedazione profonda”. Tali procedure rientrano nei livelli essenziali di assistenza, quindi devono essere somministrate dall’ISS in maniera gratuita sia in ospedale, sia presso il domicilio del paziente. Un’altra maniera per dire che ognuno ha diritto di morire senza sofferenza.
Questi diritti sono estesi anche ai minori e alle persone interdette o incapaci, attraverso i genitori o il tutore, oppure un amministratore di sostegno, che ciascuno può nominare indicando una persona di sua fiducia, affinché vengano rispettate le sue volontà espresse nel Testamento biologico.
Un altro concetto importante introdotto dalla legge è la “Pianificazione condivisa delle cure” (PCC), ovvero l’approccio multidisciplinare dei trattamenti medici e farmacologici da attivare in caso di malattie cronico-degenerative con impatto significativo sulla qualità della vita. Questo va di pari passo con il “consenso informato”, documento fondamentale per qualsiasi trattamento medico, redatto sulla base di informazioni chiare ed esaustive.
Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente, anche di fronte a casi di urgenza o emergenza. In caso contrario, incorrerà in sanzioni di tipo amministrativo già previste dalla legge. Non è prevista l’obiezione di coscienza. Il medico non sarà mai perseguibile per avere rispettato il diritto del paziente all’esercizio della sua libertà. Altrettanto è previsto per il personale sanitario.
Scrivere le proprie “Disposizioni Anticipate di Trattamento” dovrà essere una cosa molto semplice da fare, sulla base di una modulistica che sarà opportunamente predisposta e che dovrà essere inserita nel Fascicolo Sanitario Elettronico in apposita sezione predisposta dall’ISS, facilmente consultabile dagli operatori sanitari. Il cittadino potrà aggiornare, modificare o revocare le DAT in qualsiasi momento, come disporre, nominare o revocare un fiduciario che rappresenti la sua volontà.
In sintesi, qui non si parla né di eutanasia, né di suicidio assistito, ma di libertà di scelta del cittadino nel momento forse più difficile della sua vita, di consapevolezza di fronte a tecnologie e medicamenti sempre più avveniristici ma che non hanno alcun potere di migliorare la qualità della vita, del diritto alla dignità della persona anche nelle contingenze più gravi e debilitanti. Ovvero diritti civili che dovrebbero essere propri di ogni persona, e quindi riconosciuti da ogni sistema istituzionale.
Sin dalla prima occhiata, stupisce il lessico di questa proposta di legge, semplice e chiaro, immediatamente comprensibile anche da non addetti ai lavori; diversamente da quanto accade per molte norme che sono prolisse, caotiche, piene di rimandi ad altre leggi o a decreti già fatti o da fare, assolutamente indecifrabili per qualsiasi comune mortale. L’obiettivo degli estensori è di portarla in Consiglio quanto prima e aprire un dibattito magari divisivo ma di alto livello, capace di superare le piccinerie a cui si è costretti ad assistere quasi ogni giorno.
