San Marino, 13 giugno 2025 – Si è conclusa con una forte carica di energia e speranza la conferenza stampa tenutasi oggi presso la Segreteria di Stato Industria, Artigianato e Commercio, dedicata alla presentazione di “Sfida per la Vittoria”, l’iniziativa benefica promossa dall’Associazione Oceano Blu. L’evento, patrocinato da diverse Segreterie di Stato della Repubblica di San Marino – tra cui Industria e Sport, Turismo, Istruzione e Cultura, Sanità e Sicurezza Sociale – mira a sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla rarissima malattia genetica CAMK2B, una condizione che incide profondamente sullo sviluppo neuromotorio.
La presenza congiunta delle più alte cariche istituzionali sammarinesi e di un rappresentante del Parlamento italiano ha sottolineato l’importanza e la trasversalità della iniziativa, che si propone di creare un fronte unito contro le malattie genetiche rare. Il progetto “Sfida per la Vittoria”, in programma per il 27 e 28 giugno, vedrà un’articolata serie di appuntamenti in luoghi emblematici della Repubblica: il triangolare calcistico si terrà venerdì 27 giugno alle ore 18:30 presso il San Marino Stadium, coinvolgendo la Nazionale Parlamentari Italiana, la Nazionale Consiglio Grande e Generale e la Nazionale Italiana Sindaci. La cena di gala con asta di beneficenza, presentata da Federico Palmaroli, avrà luogo lo stesso giorno alle ore 21:30 presso il Centro Congressi Kursaal. Infine, sabato 28 giugno alle ore 9:30, Palazzo Graziani ospiterà il convegno scientifico dal titolo “Malattie Rare, CAMK2B: dalla ricerca alla cura – Un ponte per il futuro”, fulcro della missione divulgativa e di ricerca. L’iniziativa gode inoltre del patrocinio di enti prestigiosi come Meyer Azienda Ospedaliera Universitaria, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore e UEFA Foundation for Children.
L’Associazione Oceano Blu, nata dalla visione e dall’esperienza personale dei genitori della piccola Vittoria, Andrea Nardoni e Alessandra Camorani (Vicepresidente dell’Associazione) – entrambi presenti in conferenza stampa – incarna una filosofia che trae ispirazione dal concetto di “Oceano Blu” del marketing strategico: un nuovo spazio di possibilità dove le regole non sono ancora scritte e dove, con audacia, si possono raggiungere risultati impensabili. L’obiettivo è proprio quello di applicare questo modello al campo delle malattie rare, riscrivendone le storie e dando voce a chi spesso rimane inascoltato.
Hanno voluto portare il proprio saluto i Segretari di Stato patrocinatori e Jacopo Morrone, Membro della Camera dei Deputati italiana, oltre che Alessia Pieroni, Capo-Progetto dell’evento.
Rossano Fabbri, Segretario di Stato per l’Industria e lo Sport, ha dichiarato: “L’industria e lo sport, settori apparentemente distanti, trovano in questa iniziativa una sintesi virtuosa. Lo sport, con i suoi valori di lealtà e superamento, diventa veicolo di solidarietà, mentre l’industria, anche attraverso l’innovazione, può e deve sostenere la ricerca che apre nuove frontiere di speranza per la vita. San Marino si erge a promotore di questo connubio, dimostrando come il progresso possa essere motore di benessere collettivo.”
Federico Pedini Amati, Segretario di Stato per il Turismo, ha commentato: “Il turismo non è solo attrattività paesaggistica o culturale; è anche la capacità di creare connessioni, di generare un flusso di persone e di idee per cause nobili. ‘Sfida per la Vittoria’ rappresenta un’opportunità straordinaria per mostrare un volto diverso della nostra Repubblica, un luogo dove la bellezza del territorio si sposa con la generosità del cuore, invitando il mondo a partecipare a un gesto di grande umanità.”
Teodoro Lonfernini, Segretario di Stato per l’Istruzione e la Cultura, ha sottolineato: “L’istruzione ha il dovere di illuminare le menti, di diffondere la conoscenza e di stimolare la coscienza civica. Iniziative come questa sono fondamentali per educare le nuove generazioni all’empatia e alla responsabilità sociale. La ricerca scientifica, in particolare quella sulle malattie rare, è un campo dove l’investimento in conoscenza può tradursi direttamente in un miglioramento della qualità della vita, e la nostra Repubblica è fiera di sostenere un percorso così essenziale.”
Mariella Mularoni, Segretario di Stato per la Sanità, ha affermato: “La sanità pubblica ha la missione di tutelare la salute di ogni individuo, e questo include la ricerca sulle malattie più insidiose e meno conosciute. La CAMK2B, con la sua rarità, ci impone una sfida etica e scientifica. L’impegno profuso dall’Associazione Oceano Blu, con il sostegno delle istituzioni, è un faro di speranza che dimostra come la sinergia tra volontariato, ricerca e politica possa realmente fare la differenza nella vita delle persone affette da queste condizioni.”
Jacopo Morrone, Membro della Camera dei Deputati italiana, ha dichiarato: “È con grande onore che partecipo a un’iniziativa di così profondo significato. La solidarietà non conosce confini geografici o politici, e questo evento ne è la dimostrazione tangibile. L’impegno congiunto di San Marino e Italia per la ricerca sulla CAMK2B è un esempio virtuoso di come la cooperazione tra Stati possa generare impatti reali e concreti per chi lotta contro malattie rare, rafforzando il legame tra le nostre comunità in nome di un futuro migliore.”
Andrea Nardoni, Presidente dell’Associazione Oceano Blu e padre di Vittoria, ha concluso: “Oceano Blu nasce dal desiderio di trasformare il dolore in speranza, di aprire nuove strade dove prima sembrava non esserci nulla. Vedere un tale sostegno dalle istituzioni sammarinesi e italiane ci riempie di gratitudine e rinnova la nostra determinazione. La ‘Sfida per la Vittoria’ è più di un evento; è la dimostrazione che l’unione di intenti può creare un vero e proprio ‘Oceano Blu’ di possibilità, rendendo l’impossibile tangibile per Vittoria e per tutti coloro che affrontano le malattie genetiche rare.”
L’evento “Sfida per la Vittoria” si preannuncia come un momento significativo per la Repubblica di San Marino, non solo per la raccolta fondi e la promozione della ricerca, ma anche per la dimostrazione di un profondo senso di comunità e solidarietà.
Per maggiori informazioni e per sostenere l’iniziativa, si invita a visitare il sito www.oceanoblu.org.
Segretaria di Stato per l’Industria e lo Sport
Segretaria di Stato per il Turismo
Segretaria di Stato per l’Istruzione e la Cultura
Segretario di Stato per la Sanità
