C’è un filo sottile, ma resistente, che unisce una partita di calcio, un’aula piena di medici e l’abbraccio silenzioso di una comunità intera. A San Marino, quel filo si chiama “Sfida per la Vittoria”, ed è una rassegna dal cuore grande, che accende i riflettori sulla fragilità, ma anche sulla forza che nasce quando scienza, istituzioni e cittadini decidono di muoversi insieme, nella stessa direzione.
Nel cuore di questa iniziativa si colloca il convegno di sabato 28 giugno, intitolato “Malattie Rare, CAMK2B: dalla ricerca alla cura. Un ponte per il futuro”. A ospitarlo è la cornice elegante e sobria di Palazzo Graziani, ma i protagonisti sono ben lontani dalle formule rituali dei convegni tradizionali. Qui si parla di vita vera: quella delle famiglie che si trovano a crescere un bambino affetto da una malattia rara e disabilitante; quella dei medici e ricercatori che, con pazienza e dedizione, provano a trasformare ogni conoscenza in un gesto concreto di cura; e quella di una Repubblica – San Marino – che dimostra di saper essere più di un piccolo Stato: una grande comunità.
La giornata si apre con i saluti istituzionali, ma subito lascia spazio alla voce più importante: quella dei genitori. Le testimonianze della famiglia Nardoni e della famiglia Buttafuoco scuotono la platea e introducono alla profondità del tema. Parlano dell’impatto, dell’imprevedibilità, dello sconvolgimento che una diagnosi rara porta con sé. Ma parlano anche della ricerca di senso, di strumenti, di risposte. È proprio da qui che prende il via la tavola rotonda scientifica, coordinata da professionisti di primo livello come il professor Duccio Maria Cordelli e la dottoressa Gina Capetta.
Il percorso si snoda tra le domande fondamentali: Perché è successo? Cosa sta accadendo al nostro bambino? Cosa possiamo fare? A dare risposte, i grandi nomi della neurologia pediatrica italiana: il professor Renzo Guerrini del Meyer di Firenze, la professoressa Simona Fiori, la dottoressa Marina Trivisano del Bambino Gesù di Roma, e la pediatra dell’ISS sammarinese Laura Cardellini. Non si tratta solo di diagnosi cliniche: qui si affronta anche l’aspetto funzionale, neurologico, comportamentale e pediatrico del problema. Poi, inevitabilmente, si arriva al “fare”: la fisioterapia, il supporto neuropsicomotorio, la gestione quotidiana, con gli interventi dei professionisti che lavorano sul campo accanto ai bambini e alle loro famiglie.
Dopo una pausa, il convegno riprende con un respiro ancora più ampio: si guarda alla ricerca, a quel mondo silenzioso e instancabile che lavora nei laboratori per trovare risposte durature. È qui che CAMK2B – un gene dal nome complesso ma dal peso specifico enorme – entra al centro della scena. Questo difetto genetico, raro e ancora poco conosciuto, è il protagonista di una sfida scientifica che coinvolge centri d’eccellenza come il Bambino Gesù, il Policlinico Gemelli, il Meyer di Firenze e la struttura ENCORE di Rotterdam, che coordina un intero programma europeo dedicato.
Ma non è solo una sfida per genetisti. È una sfida per educatori, per psicologi, per legislatori. È una sfida che chiama in causa i diritti, le tutele, le politiche di inclusione. Lo raccontano bene la dottoressa Francesca Civerchia, che dirige l’UOC Disabilità a San Marino, la psicologa Marika Ferrara, e le educatrici del nido “Pollicino”, che ogni giorno vivono in prima linea l’insegnamento più delicato: educare alla fragilità.
A chiudere la giornata, le voci autorevoli dell’Onorevole Giorgio Mulè, dell’Onorevole Marco Di Lello e del professor Giuseppe Zampino. Parlano di protezione, di integrazione, ma anche di capitale sociale: perché la risposta alla malattia non può essere solo clinica. Deve essere anche sociale, culturale, comunitaria.
Questo convegno, però, non è un evento isolato. Fa parte, come detto, della più ampia rassegna “Sfida per la Vittoria”, organizzata attorno alla figura della piccola Vittoria, una bambina sammarinese di due anni, affetta proprio da una mutazione del gene CAMK2B. È lei, con la sua dolcezza e la sua battaglia quotidiana, il centro invisibile di tutto questo movimento. Il giorno precedente, al San Marino Stadium, si è tenuta una partita benefica tra la Nazionale Parlamentari, il Consiglio Grande e Generale e la Nazionale dei Sindaci: una sfida simbolica, giocata per raccogliere fondi e sensibilizzare sul tema delle malattie rare. E a precederla, una cena di gala al Kursaal ha coinvolto cittadini, professionisti e istituzioni in un unico, grande gesto di solidarietà.
In questo intreccio di eventi, tra un pallone calciato e un microscopio acceso, tra una diagnosi e un applauso, emerge una verità semplice ma potente: nessuno è solo. E che la fragilità, se condivisa, può trasformarsi in un ponte per il futuro.
Quel futuro a cui il convegno del 28 giugno, nel cuore della Repubblica più antica del mondo, ha deciso di dare un volto, una voce, una direzione.
