Verrà presentato oggi, presso la Segreteria di Stato Industria, Artigianato e Commercio della Repubblica di San Marino, l’evento “Sfida per la Vittoria”, una grande iniziativa solidale nata per sostenere la ricerca scientifica sulla sindrome CAMK2B, una malattia genetica rarissima che compromette lo sviluppo neuromotorio.
L’evento, promosso e organizzato dall’Associazione sammarinese Oceano Blu, è nato dall’amore e dalla determinazione dei genitori della piccola sammarinese Vittoria, affetta da questa grave patologia. A capo del progetto, Alessia Pieroni, da mesi supporto della famiglia Nardoni che ha scelto di trasformare il dolore in speranza e azione concreta.
Presenti alla conferenza stampa di lancio, tra gli altri:
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Rossano Fabbri, Segretario di Stato all’Industria
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Federico Pedini Amati, Segretario di Stato al Turismo
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Teodoro Lonfernini, Segretario di Stato all’Istruzione e Cultura
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Mariella Mularoni, Segretario di Stato alla Sanità
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Jacopo Morrone, Deputato della Repubblica Italiana
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Andrea Nardoni, padre di Vittoria e Presidente dell’Associazione Oceano Blu
L’evento avrà l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare progetti di ricerca attivi sulla CAMK2B, incentivando lo sviluppo di terapie efficaci e una maggiore comprensione della malattia. La Repubblica di San Marino è stata scelta come sede non solo per il legame affettivo con la famiglia, ma anche per il suo valore simbolico e la visibilità internazionale che può offrire.
“Sfida per la Vittoria” è più di un evento: è una chiamata alla solidarietà, un invito a camminare insieme verso un futuro migliore per Vittoria e per tutti i bambini colpiti da malattie rare.
Il servizio trrasmesso questa mattina sulle reti Mediaset
