E’ fortuna che qui a San Marino si possano raccontare storie di squisita umanità. E lo è soprattutto alla luce di tanta cronaca che ci costringe ad interrogare noi stessi sulla nostra residua capacità di amare e rispettare gli altri esseri umani. Evidentemente c’è chi in Repubblica è fuori dal coro che è poi anche il titolo del programma di approfondimento in onda su Rete4 di Mario Giordano il quale in questi giorni ha parlato a lungo della tragedia aerea che si è consumata a Mosca concentrandosi sulle 41 persone che sono morte. “Mi ha impressionato – ha detto – leggere e vedere dalle immagini che sono state girate che molte persone sono fuggite con i bagagli. Molte delle persone che sono morte (41 su 78) sono morte perché quelli che sono scesi si sono attardati a prendere i bagagli. Questo non è purtroppo un caso singolo ma è stata fatta una ricerca che negli ultimi casi di emergenza ha mostrato come il 50% delle persone scende col bagaglio, quando sono note le regole, e quando soprattutto c’è anche la regola dell’intelligenza, vorrei sapere da quando siamo così egoisti e stupidi o se lo siamo sempre stati. Da parte mia vorrei vivere in un mondo dove la vita di una persona vale più di un bagaglio a mano”. Un’ampia premessa che fa venire i brividi e non lascia spazio alla speranza mentre trabocca di speranza la storia del piccolo Devis, il bimbo di appena 8 mesi affetto da una malattia rarissima, la Sma 1, che ha commosso San Marino e la vicina Verucchio. Per lui sabato 4 maggio è stata organizzata una serata a Casa Zanni per raccogliere soldi che servono alla sua famiglia per offrire a questo piccolino una vita degna di essere vissuta a dispetto delle mille sofferenze. Ne abbiamo parlato con la zia, la sammarinese Naomi Ercolani e con la nonna, Laura Torri.
Naomi, può raccontarci come è andata la serata?
“Ancora una volta abbiamo toccato con mano la generosità delle persone, la serata ha avuto un successo che non ci aspettavamo. Eravamo circondati dall’affetto di amici e parenti e poi c’è stata la sorpresa che è stata quasi un prodigio della partecipazione di persone che non conoscevamo. Parlando di numeri, abbiamo avuto 402 persone sedute ai tavoli e abbiamo raccolto 2750 euro per Devis, in più la gente ha voluto fare un ulteriore dono portando delle buste dove in totale c’erano altri 1080 euro. Abbiamo poi ricevuto 2500 euro dal mio datore di lavoro, dal dott. Chicone e dalla dott.ssa Rita Ribis, anche la mamma del dottore avendo saputo di Davis ha voluto fargli un dono, 1500 euro”.
Signora Laura, c’è stata una risposta straordinaria per il suo nipotino…
“Sì, infatti parlando con il parroco di Verucchio, proprio in questi giorni mi ha detto che è la prima volta che una raccolta fondi dà questi risultati, in farmacia sono stati raccolti per Davis circa 5mila euro. Questi soldi verranno usati per fare in modo che il nostro piccolino possa avere una vita che sia il più possibile indipendente. E’ vero che non potrà mai camminare ma è giusto che la casa venga ripensata sulla base delle sue esigenze, che possa riuscire, nel limite del possibile ad essere indipendente. Mia figlia ha scelto la vita per Devis ed è fondamentale che sia una vita dove egli non debba dipendere solo ed esclusivamente dagli altri. Molti si scoraggiano davanti a casi come quello di Devis ma noi pensiamo che possa avere un futuro. Vale sempre la pena vivere la propria vita, io lo vedo con mio padre che vive con noi e che è stato colpito da una emorragia cerebrale che lo ha costretto su una sedia a rotelle. Standogli accanto tutti i giorni mi rendo conto di quanto egli, nonostante tutto, sia felice. Al mattino appena sveglio domanda subito di Devis”.
Ci vuole tanto coraggio per sapere guardare con fiducia al futuro di Devis…
“Il coraggio, lo ha ben detto chi ha presentato la serata di sabato, Marco Pier Giulio Magnani, viene dall’amore. Non siamo votati al sacrificio, sentiamo il dovere di ‘tentare’ la felicità. Certo non si può andare allo sbaraglio ma occorre essere condotti per mano perché c’è una gran sofferenza che va alleviata. Noi siamo immensamente grati alla dott.ssa Chiara Mastella del Sapre di Milano che ha avuto anche la sensibilità di farci incontrare altri bambini con la stessa sindrome e abbiamo ascoltato dalla loro voce dire che sono felici di vivere pur nella sofferenza. Ora Devis è in ospedale dove gli stanno tarando la macchina della tosse e del respiro ma quando è lì siamo tranquilli, sappiamo che è per il suo bene. Un medico che si occupa di curare un bambino affetto da una malattia rara, deve anche saper intercettare i pensieri più neri di un genitore e, per quanto può, contribuire a farli andare via. La dott.ssa Mastella ha un cuore fuori dall’ordinario, nel fine settimana quando non lavora prende la sua famiglia e va nei Paesi dell’est ad informare le persone che anche per chi è affetto da Sma del tipo 1 c’è una speranza, è lei stessa a portare quella speranza”.
Olga Mattioli
