La libertà e l’autodeterminazione devono essere garantite fin da subito, durante la vita familiare, durante la presenza dei genitori, durante la giovinezza o l’età adulta della persona con disabilità. Su questo, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità è molto chiara: gli Stati hanno il dovere di garantire pieno accesso ai diritti umani e alle libertà fondamentali. Tuttavia, a San Marino continua a prevalere il modello medico della disabilità, e resiste di conseguenza un sistema di assistenza basato sulla dipendenza familiare, che ostacola la libertà delle persone con disabilità e appesantisce chi se ne prende cura. Occorre adoperarsi, invece, affinché si debba poter decidere mentre si è nel pieno della propria esistenza, con supporti pubblici, servizi personalizzati, e la possibilità di scegliere con chi vivere, dove e in che modo.
Per quanto riguarda i caregiver familiari, per esempio, in Italia il sistema di assistenza continua a poggiare in larga parte sulle spalle dei familiari, spesso donne, che si prendono cura quotidianamente delle persone con disabilità, senza un riconoscimento giuridico né tutele adeguate. Il Comitato ONU ha più volte condannato questa situazione nel “bel Paese”, evidenziando come l’assenza di sostegni violi i diritti sia delle persone con disabilità che dei caregiver stessi. Nonostante l’impegno di alcune Regioni e l’avvio di un tavolo tecnico interministeriale nel 2024, manca ancora una legge nazionale che riconosca il valore sociale ed economico del lavoro di cura non professionale. Il loro pieno riconoscimento è indispensabile anche a San Marino, per garantire non solo la dignità e il benessere di chi si prende cura.
Ma per sostenere concretamente il diritto alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, bisogna fare molto di più. Il nostro Paese non ha ancora compiuto il passo decisivo: riconoscere formalmente tale diritto.La bocciatura dell’Istanza d’Arengo che chiedeva l’affermazione concreta di questo diritto rappresenta un grave passo indietro per una comunità che aspira a essere garante di diritti e dignità.
Come dimostrano le esperienze internazionali, è fondamentale l’introduzione dell’assistenza personale autogestita: un sistema che non solo sostiene l’autonomia e il mercato del lavoro, ma protegge anche le relazioni familiari, liberandole dall’obbligo dell’assistenza forzata. Quando l’assistenza viene imposta, l’affetto si trasforma in dovere, la relazione in dipendenza. Quando invece si può scegliere chi, come e quando ricevere aiuto, si costruisce un’autonomia reale, basata sul rispetto e sulla libertà individuale. L’autodeterminazione non è un favore: è un diritto umano.
Per queste ragioni continueremo a chiedere al Governo e alla politica di:
- Presentare senza indugio un disegno di legge sul diritto alla Vita Indipendente, che contempli l’Assistenza Personale autogestita, il “Dopo di Noi” e il riconoscimento dei caregiver;
- Istituire un Piano Nazionale per la Vita Indipendente, con risorse dedicate e misure concrete;
- Attivare percorsi personalizzati, flessibili e co-progettati con le persone con disabilità e le loro associazioni;
- Adottare un sistema pubblico centrato sui diritti e sull’autonomia, non sull’assistenzialismo.
È bene sottolinearlo ancora una volta: stiamo parlando di diritti, non di concessioni né di privilegi.
A tale riguardo, non si può ignorare il silenzio istituzionale che circonda il gruppo di lavoro istituito dal Congresso di Stato per affrontare il tema della Vita Indipendente. Un’iniziativa potenzialmente positiva, ma che è sfumata dopo solo uno o due incontri, priva di esiti concreti. Non basta istituire tavoli, se poi restano vuoti.
Le persone con disabilità non possono più attendere. Serve trasparenza, partecipazione, impegno e soprattutto una volontà politica seria, coerente e all’altezza del rispetto dei diritti umani
Attiva-Mente (comunicato stampa)
